La santé et le bien-être quand on vit avec la FK

Quels types d’exercice dois-je faire? 

Les exercices cardiovasculaires, de renforcement et d’étirement constituent les trois principales composantes d’un programme d’exercices équilibré. L’exercice cardiovasculaire (également connu sous le nom d’exercice aérobique ou d’entraînement d’endurance) consiste à faire bouger les groupes musculaires les plus importants afin d’augmenter la fréquence cardiaque d’une personne pendant une période prolongée. Cette forme d’exercice est généralement effectuée à une intensité plus faible. La marche rapide, le jogging, la course, la natation, le cyclisme et les cours d’aérobie sont quelques exemples d’exercices cardiovasculaires.

Les exercices de renforcement (qu’on appelle aussi exercices de résistance ou de musculation) consistent à appliquer une charge aux muscles pour les rendre plus forts. Cela implique l’utilisation d’un certain type de poids ou de résistance, par exemple des haltères, des bandes ou des machines de résistance, ou même le poids corporel d’une personne.

Les exercices cardiovasculaires et la musculation ont l’avantage supplémentaire d’accroître la ventilation et de dégager les voies respiratoires bloquées ou affaissées, délogeant ainsi le mucus. Combinés à la physiothérapie, ils facilitent le passage du mucus vers le haut des voies respiratoires et son élimination. 

Les étirements (exercices de flexibilité) permettent d’accroître l’amplitude des mouvements et des articulations. Ils sont souvent réalisés après une séance d’entraînement, pour réduire les risques de courbatures et de blessures musculaires. Ils sont aussi utiles dans le cadre d’un programme d’amélioration posturale, pour rétablir les déséquilibres musculaires fréquents chez les personnes fibro-kystiques.

Le Pilates, le yoga, la natation, le jogging et la marche sont des exemples d’exercices faisant partie de ces catégories.

Avec la contribution d’Erika Szego et du Canadian Physiotherapy Group. 

Maintenir une saine alimentation

Les personnes qui sont atteintes de fibrose kystique doivent adopter une alimentation équilibrée, bien qu’il soit souvent nécessaire de consommer plus de calories pour maintenir un poids santé. Pour certaines personnes fibro-kystiques, maintenir un poids santé peut être très difficile. La FK peut augmenter de 150 à 200 % les besoins énergétiques du corps, ces pourcentages étant même supérieurs si la fonction pulmonaire baisse ou que le corps lutte contre une infection (Cystic Fibrosis Trust).

Une bonne nutrition commence dès la naissance, se poursuit tout au long de la vie et est importante à tout âge. Une alimentation bien équilibrée, contenant suffisamment de sel, de matières grasses et des suppléments vitaminiques, donnent à l’organisme ce dont il a besoin pour avoir un fonctionnement optimal en présence de FK. Les besoins alimentaires varient en fonction de l’âge, du poids, de la taille, des symptômes, de la fonction pulmonaire et du niveau d’activité. L’équipe soignante (la diététiste) de votre clinique de FK travaillera avec vous pour s’assurer que vous obtenez la nutrition dont vous avez besoin. Les personnes atteintes de FK qui prennent des modulateurs tels que Trikafta peuvent avoir des besoins nutritionnels différents des autres personnes fibro-kystiques. Il est important de consulter votre équipe de soins de la FK, surtout la diététiste, afin de comprendre comment les modulateurs hautement efficaces peuvent influencer vos besoins nutritionnels.

Guide canadien sur la nutrition et la FK  

FK Canada a publié, en collaboration avec des diététistes canadiens spécialisés en FK, un guide sur la nutrition et la fibrose kystique qui contient des conseils et des idées de recettes. (en Anglais)

Nutrition et modulateurs de la CFTR

Vous prenez, ou un de vos proches prend, un modulateur de la CFTR (comme Trikafta)? La nutrition est une composante importante des soins de la fibrose kystique, mais savoir comment équilibrer l’alimentation et la prise d’un nouveau médicament peut être difficile.

Consultez notre fiche de conseils sur la nutrition et les modulateurs pour savoir comment nourrir votre corps, quels changements corporels vous pourriez observer et quels aliments conviennent le mieux à un traitement par modulateur.. 

Nutrition et modulateurs de la CFTR

Éviter la maladie et les infections

Les microbes et les infections

Les personnes atteintes de FK ne doivent pas côtoyer d’autres personnes atteintes de maladies respiratoires, afin d’éviter la propagation des infections pulmonaires. Le gène défectueux qui est la cause de la fibrose kystique nuit au flot normal du sel et de l’eau dans les poumons et autres organes. Ce déséquilibre salin donne lieu à un mucus épais et collant qui s’accumule dans les poumons et favorise la prolifération des bactéries (Cystic Fibrosis Foundation).

Chez les personnes fibro-kystiques, les infections peuvent se propager par le contact avec une personne infectée et peuvent mener à des dommages pulmonaires et à d’autres problèmes. Les personnes atteintes de FK doivent, en tout temps, rester à au moins deux mètres (six pieds) des autres personnes fibro-kystiques. Cette mesure réduit les risques de propagation des bactéries nocives d’une personne FK à une autre.

Vous trouverez ci-dessous d’autres renseignements au sujet des bactéries et de la prévention des infections.
Ressources (Link to come)

Politique canadienne de prévention des infections

Fibrose kystique Canada a mis au point une politique sur la prévention des infections dans le cadre des événements organisés par l’organisme. Il convient de noter que cette politique s’applique à toutes les personnes atteintes de FK, y compris les receveurs de transplantations pulmonaires et hépatiques.

En savoir plus sur la politique de prévention des infections. 

La prévention des infections et la fibrose kystique – foire aux questions

Hygiène des mains

La meilleure façon de prévenir la propagation des microbes (bactéries et virus) et les infections est d’éliminer ou de tuer les bactéries nocives en se lavant souvent les mains. Lorsque vous vous lavez les mains avec de l’eau et du savon, mouillez d’abord vos mains avec de l’eau, puis appliquez le savon. Frottez vigoureusement vos mains l’une contre l’autre pendant au moins 20 secondes, en couvrant toutes les surfaces des mains et des doigts. Rincez vos mains à l’eau et séchez-les soigneusement à l’aide d’un séchoir à air ou d’une serviette en papier jetable. Utilisez l’essuie-tout (ou votre manche) pour fermer le robinet. Voici quelques exemples de situations dans lesquelles vous devriez vous laver les mains :

• avant de manger;
• après avoir utilisé les toilettes;
• après avoir toussé, éternué, avoir essuyé votre nez ou vous être mouché;
• après tout contact avec des liquides corporels;
• après avoir touché à un animal;
• après tout contact avec une personne malade;
• après être allé dans un endroit public ou avoir touché des surfaces (poignées, transports publics, etc.).

Hygiène respiratoire

Le respect d’une étiquette respiratoire est crucial pour prévenir la propagation des mircobes. Respectez les mesures suivantes lorsque vous toussez :

• au moment de tousser, couvrez-vous la bouche et le nez avec un mouchoir que vous jetterez ensuite à la poubelle;
• si vous n’avez pas de mouchoir, toussez ou éternuez dans le haut de votre manche;
• après avoir éternué, il est important de se laver les mains (voir ci-dessus)

Nettoyage à domicile du nébuliseur et du matériel de dégagement des voies respiratoires

Pour éviter les infections causées par du matériel contaminé utilisé à domicile, l’équipement médical doit être nettoyé et désinfecté régulièrement. Consultez les ressources ci-dessous pour obtenir des conseils et des astuces sur le nettoyage de votre nébuliseur et de votre équipement de dégagement des voies respiratoires.

Nettoyage du nébuliseur et des appareils de dégagement des voies respiratoires

Vaccinations

Adressez-vous à votre clinique de FK pour connaître les vaccins qui sont fortement recommandés pour les personnes fibro-kystiques (y compris, mais sans s’y limiter, le vaccin contre la grippe saisonnière).

Covid-19

Compte tenu du fardeau sanitaire déjà lourd qui pèse sur les personnes atteintes de fibrose kystique, nous pensons qu’il est nécessaire de protéger les Canadiens fibro-kystiques contre tout risque supplémentaire qui pourrait être causé par les infections liées à la COVID-19, et que les personnes atteintes de FK devraient être vaccinées en priorité.