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Ressources sur la fibrose kystique

Nous avons compilé des ressources qui vous aideront à vous renseigner sur la vie avec la fibrose kystique. Effectuez une recherche dans le centre de ressources en cliquant sur l'une des catégories ou l'un des sujets, ou en saisissant du texte dans le champ de recherche. 
Explorez davantage : consultez notre Centre d’actualités, le Centre de blogues ou la page Publications. Et surveillez le lancement de notre Centre de ressources en santé mentale au début de 2025.
Vous avez des questions non urgentes? Appelez notre ligne d’aide téléphonique au 1 800 378-2233 pendant les heures de bureau (heure de l’Est) ou envoyez un courriel à  servicedaide@fibrosekystique.ca.

deux jeunes femmes regardant ensemble un téléphone cellulaire

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Guides pour les cliniques

Lignes directrices canadiennes sur le traitement par modulateur de la CFTR

La mucoviscidose touche 4 445 Canadiens. Ces lignes directrices aident les cliniques à gérer le traitement par modulateur CFTR, améliorant ainsi la survie et la qualité de vie des patients.

Santé et bien-être

Qu’est-ce que l’hypertrypsinémie au dépistage néonatal?

Apprenez-en plus sur le diagnostic positif non concluant de la fibrose kystique (CFSPID)

Conseils et astuces

Conseils en matière de soins de la FK pour la saison estivale

Protégez-vous avec conseils en matière de soins de la FK pour la saison estivale.

Santé et bien-être

Comment tenir un journal alimentaire

Apprenez tous les conseils pour tenir un guide d'alimentation afin d'assurer une santé optimale lorsque l'on vit avec la fibrose kystique.

Fertilité et rôle de parent

Sexualité, fertilité et fibrose kystique chez les adultes

La sexualité est un sujet délicat et souvent difficile à aborder avec des professionnels de la santé. L’information contenues dans ce guide est destinée aux adultes atteints de fibrose kystique qui souhaitent approfondir certains enjeux ou obtenir des renseignements liés à la sexualité.

Conseils et astuces

Voyager avec la fibrose kystique

Ce guide fournit des conseils pratiques sur la gestion de votre santé pendant le voyage, y compris le stockage des médicaments, les documents de santé nécessaires et la communication avec votre clinique FK.

Santé et bien-être

Guide de transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes

Ce guide pourra vous aider à faire la transition vers les soins pour adultes le plus en douceur que possible. Le présent guide est la ressource par excellence pour rassembler en un seul endroit tous vos renseignements importants au sujet de votre clinique de FK.

Fertilité et rôle de parent

Être parent quand on est atteint de fibrose kystique

Une ressource pour aider les parents atteints de fibrose kystique à assumer leur rôle auprès de leurs enfants.

Maison et école

Trousse pour les écoles

Ce trousse pour les écoles est un guide à l’intention des parents et des enseignants.

Santé et bien-être

Nettoyage du nébuliseur et des appareils de dégagement des voies respiratoires à la maison

Découvrez les étapes essentielles pour nettoyer et désinfecter les nébuliseurs et le matériel de dégagement des voies respiratoires à la maison afin de prévenir les infections.

Santé et bien-être

Sexualité chez les adolescents et fibrose kystique

Un guide complet sur la sexualité des adolescents atteints de mucoviscidose, abordant le moment de la puberté, des conseils relationnels, la contraception, la fertilité et des conseils de soins personnels pour une adolescence saine et informée.

Maison et école

L’éducation et la fibrose kystique

Ces renseignements aideront les enseignants des niveaux primaires à postsecondaires à comprendre comment ils peuvent répondre aux besoins des élèves fibro-kystiques pour s’assurer qu’ils réalisent leur plein potentiel.