Votre opinion est importante

Amplifier est un programme de participation communautaire qui s’adresse aux personnes touchées par la fibrose kystique. Votre expérience fait de vous des experts de la maladie. Amplifier vous permet d’orienter notre travail en faisant part de votre point de vue, de vos besoins et de votre expérience par le biais de sondages, de groupes de discussion et bien plus.

Amplifier permet aux personnes fibro-kystiques, ou dont un proche est atteint de fibrose kystique, d’avoir un impact sur l’avenir de la maladie. En partageant vos expériences réelles, vos besoins, vos points de vue, vos opinions et vos réflexions, vous contribuerez à orienter notre travail.

À titre de membre du programme Amplifier, vous aurez une perspective unique du travail de FK Canada et recevrez régulièrement des mises à jour sur la façon dont votre apport influence notre travail.

Toutes les personnes fibro-kystiques ou qui sont touchées par la maladie, y compris les jeunes ou les adultes fibro-kystiques, les parents et les proches aidants, les conjoints, et les frères et sœurs. Chaque personne touchée par cette maladie apporte une expérience unique.

Inscrivez-vous ici, en seulement quelques minutes!

Le programme Amplifier est souple; les membres peuvent saisir autant d’occasions de participation qu’ils le souhaitent. Vous pouvez par exemple répondre à un sondage en ligne de cinq minutes ou prendre part à un groupe de discussion virtuel de trois heures. Vous pouvez choisir les occasions qui vous intéressent et qui conviennent à votre horaire. Il n’y a aucune exigence minimale de participation.

Les occasions de vous exprimer varieront selon le travail effectué par Fibrose kystique Canada et dépendront, dans certains cas, des renseignements que vous fournirez au moment de votre inscription. Jusqu’à maintenant, les membres ont participé à une vaste gamme de projets, entre autres en partageant leur opinion sur les sujets qui pourraient être abordés dans l’infolettre de FK Canada, en prenant part à des groupes de discussion sur les ressources en matière d’information et de soutien, ainsi qu’en participant, en tant qu’examinateur communautaire, à l’évaluation des projets de recherche qui seront subventionnés par Fibrose kystique Canada cette année.

À titre de membre du programme Amplifier, vous pouvez vous attendre à recevoir une mise à jour trimestrielle des projets au sujet desquels les membres du programme se sont prononcés. Dans certains cas, à la suite d’un projet, nous demanderons aux participants de fournir leur opinion en temps réel et de décrire brièvement leur niveau de satisfaction à l’égard du projet et du processus.

Vos renseignements personnels resteront confidentiels et leur utilisation sera assujettie à la politique en matière de confidentialité de Fibrose kystique Canada. Les renseignements personnels que nous recueillons pour cette initiative seront utilisés à l’interne afin de mieux comprendre les besoins de notre communauté et d’améliorer l’engagement de nos partenaires. Vos renseignements médicaux personnels pourraient être utilisés dans le cadre de ce programme pour cibler nos communications et éclairer nos efforts. 

Vos renseignements personnels ne seront pas divulgués à l’extérieur de notre organisme, sauf avec votre consentement ou conformément aux exigences de notre politique en matière de confidentialité.

Nous serons heureux de répondre à vos questions. Écrivez-nous à amplifier@fibrosekystique.ca.