Skip to Content

Plan stratégique 2024-2027 de Fibrose kystique Canada

Nous sommes heureux de vous présenter notre nouveau plan stratégique, qui orientera notre travail au cours des trois prochaines années et nous permettra d’offrir ce qu’il y a de mieux à notre communauté

deux jeunes sœurs s'étreignant

Ce que nous avons fait pour élaborer cette stratégie

C’est en collaboration avec le conseil d’administration et le personnel de Fibrose kystique Canada que nous avons mis cette stratégie au point au cours de l’année. Nous avons été éclairés par l’expérience d’autres organisations et associations caritatives vouées à la fibrose kystique (FK), par des chercheurs et des cliniciens, par des bénévoles, ainsi que par des personnes qui vivent avec la fibrose kystique, et leur famille. Notre participation au Congrès nord-américain de la fibrose kystique nous a fourni l’occasion d’échanger avec de nombreux informateurs clés et de nous familiariser avec les enjeux actuels et futurs. Nous avons également eu des entrevues avec 12 cliniciens qui travaillent dans des cliniques de FK canadiennes, des discussions avec les membres de notre conseil consultatif des soins de santé et de notre comité des adultes FK, et avons effectué un sondage auprès de plus de 600 personnes touchées par la fibrose kystique.  

Les travaux antérieurs sur notre stratégie de recherche et notre stratégie en matière de bénévolat nous ont également fourni le contexte et des informations utiles. Des employés de l’ensemble de Fibrose kystique Canada ont participé à des ateliers dont le but était d’identifier les occasions et les défis. Trois réunions du conseil d’administration ont été consacrées à des discussions nécessaires sur l’orientation. Nos collègues ailleurs dans le monde ont été consultés et les leçons tirées de la mise en œuvre de notre stratégie précédente au cours des quatre dernières années ont largement contribué à l’élaboration de ce plan.

Notre stratégie

L’essence de cette stratégie est d’apprendre, de s’adapter et d’investir pour l’avenir. Nous avons besoin d’une stratégie clairement axée sur les besoins connus, mais aussi d’une stratégie souple, qui positionne l’organisme en vue d’un avenir qui sera sensiblement différent de son passé.

Notre approche est axée sur l’intention. Nous avons établi ce plan dans le but de miser sur nos qualités et nos forces uniques. Bien que l’impact que nous souhaitons avoir soit ambitieux, nous donnerons la priorité aux domaines où les besoins sont les plus importants, en nous efforçant de combler les lacunes, le tout dans le but d’améliorer la santé et le bien-être de toutes les personnes qui reçoivent un diagnostic de FK au Canada.

Fibrose kystique Canada est au centre de l’écosystème de la FK et nous avons clairement compris que nos parties prenantes apprécient le leadership de FK Canada dans la mobilisation de notre communauté pour résoudre les problèmes qu’elle constate et qu’elle vit. Le fait d’avoir la confiance de cette communauté, d’y avoir directement accès et d’avoir des données sur la santé de presque toutes les personnes FK au Canada (grâce à notre Registre sur la FK), nous place dans la position unique d’être profondément ancrés dans les faits et l’expérience du monde réel. De plus, grâce à nos soixante années de réussites, nous avons l’ambition et la capacité de veiller à la poursuite du progrès. Chacun de ces éléments sera essentiel à la mise en œuvre de notre plan.

Nos autres grandes forces :

  • Notre capacité de défense des droits, qui sera importante alors que les gouvernements du Canada, des provinces et des territoires se concentrent actuellement sur les médicaments contre les maladies rares et le soutien aux personnes handicapées.
  • Notre réseau d’études cliniques.
  • Notre historique de travaux dans le domaine des soins cliniques et de la recherche.
  • Notre communauté engagée.
  • Nos réseaux et contacts mondiaux – à titre d’exemple, nous pourrons profiter des idées d’autres pays en ce qui concerne les changements nécessaires sur le plan des soins cliniques, les données que les registres devraient saisir et les nouveaux programmes et appuis dont la communauté fibro-kystique a besoin.

Nos approches et les répercussions souhaitées

Fibrose kystique Canada accordera sa priorité aux personnes qui ont reçu un diagnostic de fibrose kystique et sont les plus touchées par leur maladie. Les objectifs ci-dessous ont été choisis pour orienter notre travail :

Nous allons exercer une influence sur les systèmes de santé et de soutien pour :

Améliorer l’accès aux médicaments et le rendre équitable partout au pays;

Alléger le fardeau financier qui pèse sur les personnes FK

Nous continuerons de nous informer et d’approfondir nos connaissances sur la FK dans les domaines prioritaires pour :

Mieux comprendre comment gérer ou traiter les questions de santé prioritaires

Permettre aux personnes qui en ont le plus besoin de participer à un plus grand nombre d’études cliniques.

Nous permettrons aux personnes d’accéder aux ressources pour :

Réduire le fardeau émotionnel de la maladie

Informer les personnes FK quant aux questions prioritaires en lien avec la maladie.

Nous viserons en priorité les soins nécessaires pour :

Réduire le fardeau de soins, incluant les questions de santé mentale, grâce à des adaptations au niveau des soins cliniques

The clinical care model is adapted for current and future needs

Que faudra-t-il pour atteindre cet impact?

Nous avons identifié quatre impératifs stratégiques qui rehaussent ce que nous croyons devoir faire pour atteindre l’impact que nous souhaitons avoir au cours des trois prochaines années. Ces impératifs orientent les grandes initiatives sur lesquelles nous choisirons de nous concentrer et informeront nos prises de décision et les méthodes de travail de l’ensemble de l’organisme. 

1. Exploiter les données

En investissant dans cet impératif, nous nous assurerons que nous disposons des bons systèmes de données pour soutenir nos opérations et que nos collaborateurs sont équipés et disposent des bonnes données pour prendre les décisions qui s’imposent. Nos équipes pourront ainsi prendre de meilleures décisions en matière de collecte de fonds, mieux communiquer avec nos parties prenantes et nos collaborateurs, et disposer de meilleures informations pour la gestion financière. Fait important, l’amélioration de notre efficacité nous permettra de réinvestir davantage dans notre mission qui est d’aider les Canadiens fibro-kystiques à vivre des vies plus saines. L’accent mis sur cet impératif donnera également à FK Canada un cadre de données cohérent avec des adaptations de notre Registre sur la FK et l’ajout d’autres systèmes de données canadiens, afin de permettre une meilleure compréhension des besoins de santé et sociaux changeants de notre communauté.

2. Cultivating Connections

En investissant dans cet impératif, nous nous engagerons de manière plus pertinente et intentionnelle auprès de notre communauté. Nous évaluerons de nouveaux modèles de connexion et d’engagement de nos intervenants afin de déterminer ceux qui sont les plus à même d’avoir un impact. Grâce à nos connaissances, notre modèle évolué d’engagement communautaire nous aidera à recruter de nouveaux membres, incluant des personnes qui vivent avec la FK et des personnes provenant de groupes démographiques variés, tout en maintenant la participation des membres actuels de notre communauté en leur offrant une expérience à valeur ajoutée véritablement constructive.

3. Favoriser une culture florissante

Cet impératif assurera à chacun les bons rôles et responsabilités, conformément au travail prioritaire que nous devons exécuter. Nous continuerons de nourrir une culture qui appuie la diversité, l’égalité et l’inclusion, et des structures et mesures de soutien en ressources humaines qui permettent un recrutement efficace, l’engagement des employés et la conservation du personnel.

4. Simplifier et moderniser

En respectant cet impératif, nous disposerons d’une approche stratégique de nos outils d’habilitation et d’une structure technologique simplifiée pour mener à bien notre travail. Nos processus seront optimisés pour nous permettre d’accomplir notre travail de manière efficace et nous disposerons d’un système fluide de partage et de collaboration dans tout notre organisme et avec nos intervenants. Nous évoluerons ainsi dans un environnement où le personnel consacrera plus de temps aux travaux les plus importants et notre organisme pourra mieux profiter de la technologie pour tisser des liens avec notre communauté.