Conseils en matière de soins de la FK pour la saison estivale
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De nombreux médicaments sont sensibles à la température et doivent être conservés à la température recommandée, de même qu’à l’abri de la lumière et de sources de chaleur ou de froid (p. ex. fenêtres, automobiles et appareils électroménagers). Assurez-vous de réfrigérer rapidement les médicaments qui le requièrent, sans toutefois les congeler, ce qui pourrait se produire si vous les placez directement sur un bloc réfrigérant (ice pack).
Les enzymes doivent être conservées à la température ambiante, généralement entre 15˚ et 30˚C.
Les personnes atteintes de FK perdent plus de sel lorsqu’elles transpirent que le reste de la population et sont donc plus à risque de se déshydrater. Boire beaucoup d’eau, de jus de fruits ou des boissons énergétiques et manger des collations salées (p. ex. bretzels, croustilles, noix salées et graines) permet de compenser la perte de sel. Consultez votre diététiste spécialisée en FK ou votre fournisseur de soins avant d'ajouter du sel à vos aliments ou d'utiliser des suppléments de sel. Consultez-le également avant de prendre des suppléments énergétiques visant à augmenter la masse musculaire, ou des produits naturopathiques, car ceux-ci pourraient interagir avec vos médicaments contre la FK.
La déshydratation peut survenir très rapidement, particulièrement en temps chaud et humide. N’attendez pas d'avoir soif pour boire, et buvez beaucoup! Pour éviter la déshydratation, limitez votre consommation de boissons contenant de la caféine et de l’alcool, qui agissent comme un diurétique et peuvent accroître la perte de liquide.
L’été est la saison idéale pour faire de l’exercice et s’amuser à l’extérieur. Au cours d’une séance d’aérobie, il est recommandé aux personnes atteintes de FK de boire de six à douze onces de liquide toutes les 20 à 30 minutes. Les boissons énergétiques qui renferment des glucides et des sels ajoutés conviennent bien aux personnes fibrokystiques. Faites des pauses « liquide » au cours des périodes d’exercice. L’ingestion de liquides est particulièrement importante pour les enfants, qui sont plus sujets à être victimes de déshydratation.
Les nourrissons se déshydratent plus rapidement que les jeunes enfants, les adolescents ou les adultes atteints de FK. Assurez-vous que votre nourrisson est toujours bien hydraté et qu’il n’est pas habillé trop chaudement. Durant les chauds mois d’été, il est recommandé de lui donner une solution composée de divers minéraux en supplément à l’allaitement naturel ou artificiel. Demandez à l’équipe de votre clinique de vous guider dans le choix de suppléments et la nutrition des nourrissons durant l’été.
Les personnes fibro-kystiques peuvent présenter des allergies saisonnières ou environnementales au même titre que le reste de la population. Les allergies peuvent entraîner ou exacerber des problèmes des voies respiratoires supérieures tels qu’éternuements, congestion sinusale et nasale et respiration sifflante. Veuillez consulter l’équipe de votre clinique de FK à propos de la prise d’antihistaminiques ou de décongestionnants pour le traitement des allergies.
Le smog (un mélange de brouillard et de fumée) est un type de pollution atmosphérique présente dans la plupart des grandes villes. Il est généralement composé de dioxyde de soufre, de dioxyde d’azote, de monoxyde de carbone et d’autres polluants considérés comme dommageables pour la santé humaine. Les personnes atteintes de FK risquent davantage de souffrir de problèmes respiratoires causés par le smog que le reste de la population. Santé Canada émet d’ailleurs des avertissements les jours où le taux de smog est élevé et la qualité de l’air mauvaise. Il faut alors éviter les activités ardues et demeurer à l’intérieur (dans des endroits climatisés) le plus possible.
Il faut en tout temps se protéger des effets du soleil, mais cela est particulièrement important durant les mois d’été. Un écran solaire absorbe les rayons UV et la peau est ainsi protégée des dommages causés par le soleil. L’Association canadienne de dermatologie recommande d’appliquer un écran solaire ayant un FPS d’au moins 30 pour se protéger efficacement de l’effet des rayons ultraviolet B (UVB) et A (UVA), qui pénètrent profondément la peau et contribuent au vieillissement précoce.
Si vous voyagez sur une longue période, repérez la clinique de FK la plus proche de votre destination. Pour obtenir la liste complète des cliniques de FK du Canada, veuillez consulter : Trouver une clinique canadienne de FK
Pour connaître les organisations FK internationales, veuillez consulter le site www.cfww.org.