Le pouvoir des essais cliniques sur la FK

Les essais cliniques de renommée mondiale sont une composante essentielle du processus visant à offrir de nouveaux médicaments et de meilleurs soins aux Canadiens aux prises avec la fibrose kystique.

jeune garçon effectuant un test respiratoire dans un laboratoire

Que sont les essais cliniques?

Les essais cliniques servent à tester de nouveaux médicaments, traitements et dispositifs potentiels afin d’évaluer leur efficacité et voir s’ils confèrent des avantages par rapport aux médicaments et aux traitements qui sont déjà sur le marché. Les médicaments et les dispositifs sont d’abord testés en laboratoire de recherche où des expériences sont effectuées sur des modèles scientifiques. Si les résultats sont fructueux et que le médicament ou le traitement est jugé comme étant sans danger, il passe à la première phase d’un essai clinique.

Voir les Étapes d’un essai clinique pour prendre connaissance des différentes phases qui composent un essai.

Étapes d’un essai clinique

capture d'écran d'un site Web énumérant des essais cliniques

Trouver facilement les essais cliniques au Canada

Notre outil Clinical Trial Finder vous permet d’identifier facilement les essais cliniques auxquels il est possible de participer au Canada et de trouver de l’information sur les essais antérieurs et leurs résultats. Nous avons collaboré avec nos partenaires de la Cystic Fibrosis Foundation aux États-Unis et leur Therapeutics Development Network (TDN) pour pouvoir offrir cet outil à notre communauté. Pour le moment, cet outil de recherche d’essais cliniques n’est disponible qu’en anglais, mais nous comptons le rendre disponible en français à l'avenir.

Trouver un essai clinique au Canada

Essais cliniques au pays et dans le monde

Notre réseau d’essais cliniques coordonne le travail dans l’ensemble des sites canadiens, ce qui facilite la réalisation d’essais au Canada et fait en sorte que les sociétés pharmaceutiques sont plus disposées à mettre en place des essais au pays. Notre réseau a aussi tissé des liens étroits avec d’autres réseaux d’essais cliniques sur la FK à travers le monde pour veiller à ce que les résultats des essais pour les personnes atteintes de FK aient un impact sur les personnes FK ici même au Canada et partout dans le monde.

Voir ressources liées aux essais cliniques:

Liste de vérification pour une participation à un essai clinique

Trousse de renseignements sur les études cliniques

À propos de FK ÉCLAIR

Nous avons mis sur pied le Réseau Fibrose kystique Canada : études cliniques accélérées inter-régionales (FK ÉCLAIR) pour faciliter la mise au point de nouveaux traitements pour la fibrose kystique, en plus d’accroître les capacités et la participation des Canadiens fibro-kystiques aux essais cliniques.

Le réseau FK ÉCLAIR est composé de dix emplacements à travers le Canada (deux à Montréal, Toronto et Vancouver, et un à Calgary, Saskatoon, Québec et Halifax). Toute personne atteinte de fibrose kystique, peu importe où elle habite au Canada, peut être dirigée vers l’un de ces sites pour prendre part à une étude clinique et pourra participer si elle répond aux critères de sélection de l’étude visée. Il n’est pas nécessaire que cette personne habite dans cette ville ou qu’elle soit un(e) patient(e) de la clinique pour participer.

Les chercheurs et coordonnateurs des dix emplacements, ainsi qu’un représentant des patients adultes et un parent d’enfant FK, collaborent à l’examen des protocoles de recherche, à la standardisation de l’évaluation des résultats entre les sites, de même qu’à la faisabilité des études, leur innocuité et à l’évaluation de leur pertinence pour leurs patients.

Vous avez des questions au sujet des essais cliniques ou du réseau FK ÉCLAIR? Envoyez-nous un courriel à clinicaltrials@cysticfibrosis.ca

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fille avec un ballon de basketball se tenant à l'extérieur

Essais sur la thérapie génique

Pour certains types de fibrose kystique, des modulateurs très efficaces comme Trikafta peuvent contribuer à la fabrication d’une protéine CFTR (régulateur de la conductance transmembranaire de la fibrose kystique) fonctionnelle, ce qui entraîne une diminution des symptômes de la FK.

Cependant, les modulateurs ne fonctionnent pas pour les personnes atteintes du type de FK où aucune protéine CFTR n’est produite... Pour ce groupe de mutations génétiques, nous devons nous tourner vers la thérapie génique. En ciblant la cause première de la FK - le gène CFTR lui-même - les chercheurs se rapprochent de la mise au point d'un traitement efficace pour toutes les personnes atteintes de FK.

Les essais cliniques de thérapie génique englobent trois approches génétiques différentes pour traiter la FK : la thérapie à ARN messager (ARNm), la thérapie à base d’ADN et la modification génique. Il s'agit d'une nouvelle ère passionnante pour la recherche sur la FK, et la communauté FK du Canada a la possibilité de participer aux essais.

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Un des pièges qui guettent les personnes fibro-kystiques est l’isolement, mais en participant aux essais cliniques, j’ai pu me créer un réseau de personnes qui comprennent réellement ce qu’est la FK, des gens qui s’occupent de moi et me donne toute l’information requise. J’ai alors été en mesure de mieux composer avec la FK.

Mark Becker, participant aux essais cliniques

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Les obligations de la vie familiale, le travail, les activités parascolaires des enfants, les traitements de FK et tous les aléas de la vie bref, était-ce bien nécessaire d’ajouter une autre activité à notre horaire? Mais je me suis rapidement rendu compte que de participer à un essai clinique était beaucoup moins exigeant que prévu. Nous pouvions entre autres parfois coordonner nos rencontres pour les essais cliniques avec nos rendez-vous habituels à la clinique, ce qui nous facilitait la vie.

Lina Bhardwaj, mère d’un enfant fibro-kystique de 13 ans

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S’inscrire à une étude clinique donne lieu à une combinaison étrange de stress et d’excitation. Pendant le mois qui précède l’étude, vous espérez que rien ne va déraper et que vous resterez stable. Une fois votre groupe choisi au hasard, un optimisme prudent s’installe. Parce que vous ne savez pas si vous recevez le médicament ou non, vous portez attention au moindre petit symptôme ou signe d’amélioration, tout en essayant de ne pas trop espérer. Certaines études cliniques exigent plus de temps que d’autres, surtout lorsqu’il faut remplir quotidiennement l’indice de qualité du sommeil et le questionnaire sur la FK. Mais dans l’ensemble, c’est une expérience positive, surtout si vous finissez par en retirer un petit regain de santé

Mike Hamilton, participant aux essais cliniques, représentant adulte du comité directeur de FK ÉCLAIR

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ll faut un certain courage pour participer à un essai clinique; les essais sont expérimentaux, vous devez prendre des décisions difficiles et vous sautez à pieds joints dans l’inconnu, ce qui peut faire peur. Que les résultats en fin de compte soient positifs ou négatifs, les essais cliniques ont le potentiel de modifier notre avenir et ils en valent largement la peine.

Maygan Coulombe, participante aux essais cliniques

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Les obligations de la vie familiale, le travail, les activités parascolaires des enfants, les traitements de FK et tous les aléas de la vie bref, était-ce bien nécessaire d’ajouter une autre activité à notre horaire? Mais je me suis rapidement rendu compte que de participer à un essai clinique était beaucoup moins exigeant que prévu. Nous pouvions entre autres parfois coordonner nos rencontres pour les essais cliniques avec nos rendez-vous habituels à la clinique, ce qui nous facilitait la vie.

Lina Bhardwaj, mère d’un enfant fibro-kystique de 13 ans

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S’inscrire à une étude clinique donne lieu à une combinaison étrange de stress et d’excitation. Pendant le mois qui précède l’étude, vous espérez que rien ne va déraper et que vous resterez stable. Une fois votre groupe choisi au hasard, un optimisme prudent s’installe. Parce que vous ne savez pas si vous recevez le médicament ou non, vous portez attention au moindre petit symptôme ou signe d’amélioration, tout en essayant de ne pas trop espérer. Certaines études cliniques exigent plus de temps que d’autres, surtout lorsqu’il faut remplir quotidiennement l’indice de qualité du sommeil et le questionnaire sur la FK. Mais dans l’ensemble, c’est une expérience positive, surtout si vous finissez par en retirer un petit regain de santé

Mike Hamilton, participant aux essais cliniques, représentant adulte du comité directeur de FK ÉCLAIR

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ll faut un certain courage pour participer à un essai clinique; les essais sont expérimentaux, vous devez prendre des décisions difficiles et vous sautez à pieds joints dans l’inconnu, ce qui peut faire peur. Que les résultats en fin de compte soient positifs ou négatifs, les essais cliniques ont le potentiel de modifier notre avenir et ils en valent largement la peine.

Maygan Coulombe, participante aux essais cliniques