Adultes atteints de fibrose kystique

Être parent lorsqu’on est atteint de FK  

Grâce aux progrès récents sur le plan des traitements et des soins, de nombreux adultes atteints de fibrose kystique (FK) vivent plusieurs grandes étapes de la vie et ont notamment des enfants. Devenir parent est à la fois difficile et gratifiant; être parent et atteint de FK pose encore plus de défis. En plus d’être responsables d’un enfant, les parents fibro-kystiques ont la responsabilité de prendre leur FK en charge. En obtenant le plus de renseignements possible sur la vie comme parent fibro-kystique, vous pourrez trouver des manières d’équilibrer votre santé et le temps que vous devez consacrer à votre enfant.  
Votre équipe de soins de la fibrose kystique est une excellente source de soutien, de conseils et de trucs. L’équipe peut vous aider à déterminer les appuis dont vous aurez besoin pour assurer le maintien de votre santé et profiter de votre famille. Pour être à votre niveau optimal comme parent, vous devez être en bonne santé; il faut donc prendre soin de vous.  
De nombreux parents atteints de fibrose kystique sont inquiets quand vient de temps d’expliquer à leurs enfants qu’ils sont malades. Pourtant, discuter de la FK avec votre enfant pourrait l’aider à composer avec votre maladie. Les recherches ont montré que les enfants apprécient recevoir des renseignements exacts et des mises à jour sur les troubles de santé de leurs parents; ils sont ainsi mieux en mesure de se préparer à ce qui les attend. 
Avant tout, soyez indulgent envers vous. Tous les parents ont des bonnes et des mauvaises journées. Il importe d’acquérir des stratégies pour composer avec les mauvaises journées, par exemple faire les repas à l’avance ou faire livrer l’épicerie si vous n’avez pas le temps ou l’énergie pour faire vos courses vous-même. Soyez honnête envers vous en ce qui concerne vos limites et demandez de l’aide. Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul(e) et que votre équipe de soins de la fibrose kystique est une source d’appui.