Défense des droits à FK Canada
Fibrose kystique Canada joue le rôle de porte-parole pour les personnes atteintes de fibrose kystique (FK). Au cours des dernières années, nous avons mené des initiatives percutantes au Canada, veillant à ce que les besoins des Canadiens atteints de FK soient entendus par les plus hautes instances gouvernementales du pays, et militant pour des changements indispensables.
Accès aux médicaments
Grâce à notre collaboration avec la communauté fibro-kystique, toutes les provinces et tous les territoires remboursent désormais Trikafta, un médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique (FK), pour les Canadiens admissibles âgés de 6 ans et plus porteurs d’au moins une copie de la mutation la plus courante de la FK au Canada. Certaines provinces et certains territoires offrent également le remboursement pour les enfants dès l’âge de 2 ans, et nous espérons que d’autres suivront bientôt cet exemple.
Cependant, l’accès à des médicaments comme Trikafta demeure inéquitable à travers le pays. Plusieurs membres de notre communauté font encore face à des obstacles majeurs, et nous continuons à déployer des efforts en matière de défense des droits pour garantir un accès équitable et abordable à l’ensemble des traitements essentiels.
Stratégie visant les médicaments pour le traitement des maladies rares
En mars 2023, le gouvernement fédéral s’est engagé à verser la somme initiale de 1,5 milliard de dollars sur trois ans, suivi de 500 millions de dollars par année, pour une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. Nous avons milité longtemps pour la création d’une telle stratégie, et nous continuerons à déployer des efforts pour que notre communauté puisse en bénéficier pleinement. Nous ne nous arrêterons pas tant que l’accès aux médicaments comme Trikafta ne sera pas équitable et abordable pour toutes les personnes atteintes de fibrose kystique.
Rendre Trikafta accessible au CanadaRéclamer des changements
Depuis plus de 60 ans, nous avons milité avec succès en faveur des changements nécessaires pour les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK). Au fil des ans, nous avons exercé des pressions aux niveaux fédéral, provincial et territorial, toujours en collaboration avec la communauté fibro-kystique. Ces efforts ont porté leurs fruits. Pensons notamment aux modifications apportées à la Loi de l’impôt sur le revenu en 2000 ou à la mise en œuvre du programme universel de dépistage néonatal de la FK partout au Canada en 2017. Nous continuons de travailler avec notre communauté pour améliorer le soutien en santé mentale, les mesures d’aide aux personnes handicapées et l’aide financière.
Aujourd’hui, notre engagement pour garantir l’accès aux innovations les plus récentes en matière de traitements contre la FK se poursuit.
Soins et traitement de la FK
Réseau national de défense des droits
Le Réseau national de défense des droits de Fibrose kystique Canada est composé de bénévoles de partout au Canada qui amplifient notre influence sur les politiques publiques liées à la fibrose kystique au pays.
Nos bénévoles jouent un rôle crucial dans la manière dont les enjeux liés à la FK sont abordés au Canada. Grâce aux conseils, à la formation et au soutien fournis par FK Canada, nos défenseurs des droits créent des liens avec des députés et des représentants non élus dans le but de renforcer le soutien pour les programmes, services et politiques susceptibles d’améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes de FK.
En savoir plus sur la façon de se joindre au Réseau
Devenez défenseur(e) des droits
Souhaitez-vous contribuer à la lutte pour l’accès aux médicaments qui peuvent sauver des vies et à d’autres services essentiels au Canada? En devenant défenseur(e) des droits, vous découvrirez les défis auxquels sont confrontés les Canadiens atteints de FK, tout en vous joignant à un réseau dynamique de personnes engagées. Vous bénéficierez de trousses d’outils, de formations dispensées par des experts et de ressources pour amplifier nos voix collectives.