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Nouvelles FK

La 20e édition annuelle de la marche faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne

1 mai 2024

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Toronto, ONTARIO (1er mai 2024) La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, l’événement phare de Fibrose kystique Canada, aura lieu le dimanche 26 mai dans plus de 40 emplacements à travers le Canada. Que les participants choisissent de prendre part à l’événement de façon virtuelle, ou de marcher, courir ou rouler lors de la Marche tenue dans leur localité, Fibrose kystique Canada fait appel au pouvoir de la communauté fibro-kystique pour faire de l’événement un moment mémorable et générer des fonds essentiels au financement de la recherche et du soutien, afin que personne ne soit laissé pour compte. 

« Nous sommes très fiers de notre dynamique communauté fibro-kystique et de l’enthousiasme que la préparation à cet événement suscite auprès de ses amis et familles, a déclaré Gemma Gowan, directrice principale des événements de Fibrose kystique Canada. Malgré le lourd fardeau quotidien auquel les personnes fibro-kystiques et leurs familles sont confrontées, elles n’hésitent pas à faire un pas en avant pour contribuer à notre œuvre. Elles savent à quel point il est essentiel d’aider tous les Canadiens atteints de fibrose kystique en amassant des fonds pour appuyer la recherche, la défense des droits, les services d’information et les soins dans le domaine de la fibrose kystique.?» 

Chaque année, pendant le mois de mai, Mois de sensibilisation à la fibrose kystique, Fibrose kystique Canada organise la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, qui constitue la plus vaste collecte de fonds en appui aux personnes touchées par la FK au pays. La Marche offre aux familles et leurs proches l’occasion de faire #unpasenavant pour changer la vie des personnes fibro-kystiques et honorer la mémoire de ceux et celles emportés trop tôt par la maladie. La Marche est un événement piloté par des bénévoles et ne pourrait avoir lieu sans l’aide précieuse de centaines de bénévoles à travers le Canada. 

L’an dernier, Fibrose kystique Canada, de concert avec la communauté FK, a revendiqué l’accès à des médicaments révolutionnaires pour les enfants de plus de cinq ans porteurs de la mutation la plus courante de la fibrose kystique, permettant ainsi aux enfants fibro-kystiques d’un bout à l’autre du pays de respirer plus facilement et de ralentir la détérioration de leurs poumons. Cependant, il y a trop de personnes pour lesquelles les médicaments et les traitements les plus récents ne fonctionnent pas, et Fibrose kystique Canada refuse qu’elles soient laissées de côté.  

Par conséquent, cette année marque #unpasenavant vers la fin de la FK pour tous en mettant l’accent sur le financement de projets de recherche qui profiteront à toutes les personnes fibro-kystiques dans un avenir plus rapproché, et en amorçant des changements, surtout pour ceux qui ont un accès limité aux options de traitement. 

Au cours des 19 dernières années, des milliers de Canadiens se sont joints à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne pour changer l’histoire de la fibrose kystique. Depuis ses débuts, la Marche permis d’amasser plus de 41 millions de dollars pour soutenir l’accès aux médicaments révolutionnaires ainsi que subventionner la recherche et les soins personnalisés de haute qualité.  

Les Canadiens qui souhaitent participer à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne en présentiel ou en virtuel peuvent s’inscrire sur le site fibrosekystique.ca/marche