Registre canadien sur la FK
Nous recueillons des renseignements cliniques importants de toutes les cliniques de fibrose kystique au Canada pour mieux comprendre les tendances en matière de santé et de soins, et améliorer l’issue thérapeutique des Canadiens fibro-kystiques.
Le Registre sur la FK est le plus important registre de ce type au Canada
Nous sommes reconnaissants envers les Canadiens atteints de FK qui acceptent de faire partie du Registre sur la FK, et envers les cliniques de FK et membres de leurs équipes qui versent les données au Registre. Les données de nature démographique, sur le génotype, la fonction pulmonaire, la taille, le poids, les hospitalisations, les médicaments et les infections bactériennes sont recueillies depuis les années 1970 et colligées en vue de leur publication.
Pourquoi recueillir ces données?
Nous accordons de l'importance aux données et avons mis en place des mesures strictes pour protéger la vie privée de chaque personne qui autorise l’ajout de ses renseignements cliniques au Registre sur la FK. Ces données sont recueillies dans les buts suivants :
- Effectuer par exemple des recherches sur les écarts d’issues thérapeutiques au sein de la population, les avantages du dépistage néonatal, la survie post-transplantation.
- Demander des subventions et des ressources pour appuyer les cliniques de fibrose kystique.
- Renseigner le public et accroître la sensibilisation à la FK.
- Appuyer les soins cliniques, répondre aux questions de soins de santé émergentes, suivre les tendances épidémiologiques et mettre en œuvre des initiatives d’amélioration de la qualité.
Rapports de données annuel
Chaque année, les données du Registre canadien sur la fibrose kystique sont résumées et publiées dans un Rapport des données annuel. Une infographie mettant en évidence les principaux résultats est publiée avec le rapport détaillé.
Rapport de données annuel 2022Rapport de données annuel 2021Rapport de données annuel 2020Rapport de tendances 2020 : une maladie en transition
L’année 2020 restera dans les annales pour de nombreuses raisons. Les personnes qui suivent l’évolution de la fibrose kystique (FK) au Canada diront que cette année a été remplie d’incertitude, d’optimisme et de changements.
Le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique de 2020 montre les répercussions qu’ont eues, sur les personnes atteintes de fibrose kystique, les événements survenus au cours de 2020, les progrès réalisés en matière de traitement et l’accès à de nouveaux médicaments au cours de la dernière décennie.
Historique du Registre canadien sur la fibrose kystique
1978
Publication du premier rapport conjoint États-Unis-Canada du Registre sur la fibrose kystique.
1984
Établissement d’un Registre sur la fibrose kystique indépendant géré par Fibrose kystique Canada.
1988
Une étude basée sur les données du Registre sur la FK appuie une alimentation à forte teneur en gras, qui deviendra une norme internationale des soins de la FK.
1991
Après la découverte du gène responsable de la FK en 1989, le Registre commence à faire le suivi du génotype.
2008
Début de la saisie électronique des données.
2015
Lancement d’une plateforme en ligne qui améliore les fonctionnalités et caractéristiques du Registre sur la FK.
2016
Une étude corédigée par Fibrose kystique Canada à l’aide des données du Registre montre les avantages du dépistage néonatal de la fibrose kystique au Canada.
À venir :
mise au point d’outils de santé numériques pour améliorer l’efficacité du Registre.
Demandes de données tirées du Registre canadien sur la FK
Les données du Registre canadien sur la fibrose kystique peuvent servir à des fins de recherche et d’études cliniques après qu’une demande officielle soit faite à Fibrose kystique Canada et sous réserve de l’approbation du groupe d’examen du Registre canadien sur la fibrose kystique. Des frais pourraient s’appliquer pour l’administration, l’extraction et l’analyse des données, selon la nature de la demande.
Questions? Veuillez communiquer avec nous à cfregistry@cysticfibrosis.ca.