Nous travaillons à faire progresser rapidement les connaissances, la défense des droits et les soins de la FK, afin qu’aucune personne atteinte de FK ne soit laissée pour compte.
Bien que les nouveaux traitements de la FK soient utiles, de nombreuses personnes n’ont pas accès à un traitement efficace et il n’existe aucun moyen de guérir la maladie. La FK est une maladie mortelle et le fardeau demeure lourd pour bon nombre de Canadiens. Au cours de notre histoire, nous avons investi près de 210 millions de dollars dans des projets de recherche qui répondent aux priorités de notre communauté en matière de soins. La recherche est essentielle pour nous mener plus loin, pour alléger le fardeau, pour mettre au point de nouveaux médicaments et pour aider les membres de notre communauté à vivre sans limites.
Les essais cliniques permettent l’approbation de nouveaux traitements de la FK au Canada. Ils permettent de recueillir des données probantes au sujet de nouveaux traitements et d’appliquer les connaissances issues de la recherche dans la mise au point de meilleurs traitements pour la communauté FK. Notre réseau d’essais cliniques coordonne le travail effectué dans l’ensemble des sites canadiens, simplifiant ainsi la tenue d’essais cliniques au pays et rendant le Canada plus attrayant pour les sociétés pharmaceutiques. Ainsi, les Canadiens FK bénéficient d’un meilleur accès aux essais cliniques, et ont souvent accès aux médicaments ou traitements avant leur approbation ou remboursement. Notre réseau entretient également une étroite collaboration avec d’autres partenaires de la FK à travers le monde pour faire en sorte que les résultats des essais cliniques aient des retombées positives ici même au Canada et à l’étranger.
Essais cliniques et Outil de recherche d’essais cliniques
Veiller à ce que les gens aient accès aux meilleurs soins est très important pour la santé de notre communauté. Notre conseil consultatif des soins de santé réunit des personnes issues des équipes de soins de la FK, tels que des médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, physiothérapeutes, pharmaciens, une personne atteinte de FK et un proche aidant. Ce conseil nous aide à définir les priorités et les plans visant à offrir les meilleurs soins cliniques à travers le Canada. Nous travaillons avec notre conseil pour élaborer des normes de soins nationales afin de soutenir la prestation de soins par les cliniques canadiennes de fibrose kystique.
Notre programme de soinsNous communiquons avec les membres de notre communauté FK de différentes façons, dont le programme Amplifier, afin de comprendre leurs besoins, de développer et des partager des ressources et connaissances, ainsi que d’offrir du soutien. Notre service d’aide fournit des renseignements généraux et du soutien aux Canadiens fibro-kystiques sur des enjeux qui leur tiennent à cœur, tels que l’accès aux traitements, l’aide financière et les soins. Nous travaillons à trouver des façons de créer davantage de liens pour notre communauté, afin d’alléger l’impact émotionnel associé à la maladie.
Vivre avec la fibrose kystiqueNous avons récemment mené la plus vaste campagne de défense des droits des personnes fibro-kystiques au Canada, afin d’assurer l’accès à de nouveaux traitements, comme Trikafta. Aujourd’hui, chaque province et chaque territoire rembourse le médicament pour les Canadiens admissibles. Toutefois, des obstacles importants nuisent encore l’accès en raison des restrictions imposées et de l’admissibilité au remboursement des médicaments par un régime privé ou public. Nous continuerons de miser sur notre force en matière de défense des droits pour résoudre ces problèmes ainsi que d’autres.
Impliquez-vous dans la défense des droits
Notre Registre canadien sur la fibrose kystique a été créé au début des années 1970, avec pour objectif de suivre de près les principales tendances cliniques. Il a joué un rôle inestimable dans l’amélioration de la qualité et de la durée de vie des personnes fibro-kystiques. Les données tirées du registre nous aident, ainsi que nos partenaires en soins de santé et recherche, à suivre de près les tendances de la maladie, à mieux comprendre les besoins des personnes FK qui fréquentent les cliniques, à alimenter la recherche et à répondre aux enjeux émergeants dans les soins de santé.
En savoir plusDepuis que notre organisme a vu le jour il y a 65 ans, nos programmes se sont sans cesse améliorés et servent un plus grand nombre de Canadiens. Nous avons compté sur le précieux soutien de notre communauté pour aller toujours plus loin pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Vous pouvez nous aider à renforcer ces programmes en faisant un don, en devenant bénévole ou en vous impliquant auprès de FK Canada de différentes façons.
Impliquez-vous