S’occuper d’une personne fibro-kystique
Que vous soyez parent ou proche aidant, s’occuper d’une personne qui souffre d’une maladie complexe telle que la fibrose kystique (FK) peut s’avérer un défi. Trouver des manières de composer avec ce changement de vie fait partie de l’ajustement à un diagnostic de FK chez un être cher. Nous sommes là pour vous aider lorsque c’est possible.
Vous avez un enfant ou un adolescent atteint de FK?
Lorsqu’on prend soin d’un enfant atteint de fibrose kystique (FK), il est important de se rappeler que l’on n’est pas seul. L’équipe de soins de la FK est là pour offrir aide et appui et répondre à toutes vos questions. De plus, Fibrose kystique Canada collabore directement avec les équipes de soins et la communauté FK pour soutenir les familles.
Le traitement d’une maladie chronique complexe comme la fibrose kystique requiert différentes thérapies pour cibler les problèmes qui surviennent dans diverses parties du corps. Votre équipe de soins de la FK élaborera un plan de traitement personnalisé pour votre enfant, afin de prendre en charge ses symptômes.
À mesure que les études se poursuivent, les traitements deviennent de plus en plus perfectionnés et les personnes atteintes de FK vivent plus longtemps. Bien que la FK soit une maladie permanente, de nombreuses personnes fibro-kystiques vont à l’université, se marient et fondent une famille.
En tant que parent ou proche aidant, vous pouvez faire beaucoup pour qu’un enfant ait la meilleure santé possible, notamment :
- Enseigner à l’enfant ce que sont les microbes, l’importance de se laver les mains, les principes de la physiothérapie thoracique.
- Offrir à l’enfant une alimentation adaptée à la FK.
- Fournir à la garderie et l’école de l’enfant des renseignements et des ressources sur la maladie.
- Vous renseigner au sujet des médicaments prescrits pour la FK afin d’appuyer l’enfant et de lui parler
Pour un parent ou un proche aidant, découvrir ce qu’est la fibrose kystique et apprendre à gérer les traitements d’un enfant peut mener à la négligence de sa propre santé et de son bien-être. Essayez d’équilibrer votre santé et d’obtenir le soutien de membres de votre famille, d’amis ou de professionnels de la santé mentale (conseillers, thérapeutes). Établir des liens avec d’autres parents ou proches aidants d’enfants fibro-kystiques peut aussi être utile. Votre équipe de soins de la FK représente également une excellente source de conseils et de soutien.
Ressources à l’intention des parents et des proches aidants
Les parents et les proches aidants jouent un rôle exigeant. Il existe toutefois de nombreuses sources de soutien et ressources au sein de Fibrose kystique Canada et de votre communauté.
Pour vous aider, nous avons dressé ci-dessous une liste de ressources qui peuvent aider les familles ayant un proche fibro-kystique à trouver du soutien.
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Nous sommes une communauté forte et solidaire!
Faites la rencontre de quelques parents et proches aidants
Nous sommes là pour vous aider – Service d’aide
Fibrose kystique Canada offre un service d’aide pour les questions non urgentes, l’établissement de liens avec la communauté et des renseignements sur les ressources gouvernementales disponibles. Nous ne dispensons pas de conseils médicaux, mais nous sommes là pour discuter avec vous des autres aspects de la vie avec la fibrose kystique. Le service est offert pendant les heures de bureau (à l’heure de l’Est); composez le 1 800 378-2233 ou envoyez-nous un courriel à servicedaide@fibrosekystique.ca.
