À propos de Fibrose kystique Canada
Notre organisme a été fondé en 1960 par des parents d’enfants fibro-kystiques (FK). Depuis, nous travaillons en étroite collaboration avec la communauté FK à changer la trajectoire de la FK, pour le mieux. Mais notre travail n’est pas terminé.
La fibrose kystique traverse une période de grands changements.
De nouveaux médicaments sont disponibles et permettent à plus de personnes FK que jamais de vivre plus longtemps et en meilleure santé. Et pourtant, certaines personnes FK n’entrevoient pas le même avenir prometteur.
Nous célébrons notre 60e anniversaire et le fait que l’espérance de vie des Canadiens FK a doublé. Nous avons contribué à l’ensemble des connaissances mondiales sur la FK et financé des réalisations en recherche, notamment la cartographie du gène responsable de la fibrose kystique en 1989. Nous avons également fait progresser l’accès aux médicaments révolutionnaires contre la FK au Canada, grâce à notre travail constant de défense des droits et de relations avec les gouvernements. Pour les jeunes enfants qui recevront un diagnostic au cours des prochaines années, le pronostic sera différent, l’avenir plus prometteur.
Mais aujourd’hui, de nombreux Canadiens portent encore le lourd fardeau de la maladie, et nous multiplions les efforts pour eux.
Aidez-nous à bâtir un monde sans limites
Certes, nous avons fait d’énormes progrès. Plusieurs Canadiens vivent plus longtemps et en meilleure santé, mais il n’y a toujours pas de remède. Certains doivent encore faire face au lourd fardeau quotidien de la maladie et d’autres ne peuvent bénéficier des nouveaux traitements que nous avons contribué à faire approuver au pays. Nous multiplions les efforts afin qu’un jour, tous les Canadiens FK puissent vivre pleinement et en meilleure santé grâce à votre aide. Notre Plan stratégique 2024-2027 décrit comment nous allons y parvenir :
Influencer les systèmes de santé et de soutien financier afin que :
L’accès aux médicaments soit amélioré et plus équitable partout au pays
Le fardeau financier soit atténué pour les personnes touchées
Approfondir les connaissances au sujet de la FK dans les domaines prioritaires afin que :
Nous puissions mieux gérer ou traiter les enjeux prioritaires en santé
Il y ait plus d’essais cliniques à la disposition de ceux qui en ont le plus besoin
Établir des liens entre les personnes et les ressources afin que :
Les répercussions affectives liées à la vie avec la FK soient réduites
Les personnes FK soient informées des questions prioritaires en matière de santé
Multiplier les efforts autour des soins nécessaires afin que :
Le fardeau de la maladie, notamment les troubles de santé mentale, soit réduit
Le modèle de soins cliniques soit adapté aux besoins actuels et futurs
Notre mission
Agir avec audace pour tous Canadiens FK afin qu’ils puissent vivre pleinement, plus longtemps et en meilleure santé.
Notre vision
Vivre pleinement, au-delà des limites de la fibrose kystique.
Nos valeurs
Alors que nous unissons nos forces à celles de la communauté FK canadienne pour remplir notre mission, nous nous engageons à respecter ces quatre valeurs fondamentales :
Solidarité
Nous sommes plus forts lorsque nous collaborons avec les membres de notre équipe et sommes solidaires de notre communauté.
Efficacité
Nous nous évertuons à la création d’un avenir meilleur pour les personnes FK au Canada.
Inclusivité
Nous favorisons un environnement diversifié et inclusif où chacun se sent valorisé, entendu, vu et respecté.
Audace
Nous faisons preuve d’audace dans notre façon de penser et d’agir afin d’obtenir les meilleurs résultats pour les personnes FK au Canada.
Notre approche
En tant que seul organisme national avec un héritage comme le nôtre, et avec les données précieuses de notre Registre canadien sur la FK, nous sommes dans une position unique pour tirer parti de nos forces, de nos partenariats et de notre expertise dans tout le Canada afin d’accorder la priorité aux besoins les plus importants, de susciter le changement et d’offrir un soutien indispensable à notre communauté.
Investir dans les projets de recherche les plus pertinents
Notre stratégie de recherche s’étend sur cinq ans et nous permet de faire des investissements percutants et réfléchis en recherche. En prenant le temps d’écouter les personnes FK pour identifier les problèmes de santé prioritaires les plus criants, nous investirons dans les domaines où les besoins restent à combler, attireront de brillants scientifiques afin de stimuler l’innovation et de créer un impact plus rapidement.
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Fondées sur des données concrètes
Le Registre sur la FK nous permet d’avoir accès aux données sur la santé de presque tous les Canadiens FK. Ainsi, nous disposons d’une base solide, ancrée dans des données et expériences concrètes. Nous sommes toujours informés par notre communauté FK et plus nous approfondissons nos connaissances, mieux nous pourrons nous positionner pour l’avenir.
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Défense des droits et relations avec les gouvernements
Notre capacité à mobiliser la communauté d’un océan à l’autre est toujours aussi importante alors que nous militons en faveur de changements au sein du système, veillant à ce que tous les paliers de gouvernement veillent à ce que toutes les personnes qui peuvent bénéficier des nouveaux traitements puissent y avoir accès.
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Engagement communautaire
Nous comptons sur nos membres partout au pays pour faire avancer les choses pour les Canadiens FK; que ce soit par le biais du bénévolat, de la participation aux essais cliniques, de la collecte de fonds, du partage d’histoires personnelles et du partage de points de vue sur la FK par l’entremise de notre programme Amplifier et d’autres occasions.
Guidez notre travail
1962
Octroi des premières subventions de recherche au Dr Morley Lerzman de Winnipeg et au Dr Victor Marchessault de Montréal.
1969
Ouverture de la première clinique de FK pour jeunes adultes à Montréal.
1989
Découverte du gène de la FK par des chercheurs subventionnés par FK Canada en collaboration avec la Cystic Fibrosis Foundation des États-Unis.
2022
Toutes les provinces et tous les territoires remboursent Trikafta pour les personnes de 6 ans et plus porteuses d’au moins une mutation fdel508
Étapes importantes de notre succès
Nous tenons à remercier nos familles fondatrices, les Summerhayes et les Moutons, pour leur leadership et leur engagement à changer les choses. Nous remercions également notre communauté formée de Canadiens FK, de parents et proches aidants, de donateurs, de partenaires, de bénévoles, de chercheurs et de professionnels de la santé – qui s’engagent à donner de leur temps, et à mettre à profit leurs talents et leurs connaissances pour faire progresser les traitements et soins pour les personnes FK au Canada.
Notre parcours de 65 ans est parsemé d’étapes importantes et celles qui figurent ci-dessus n’en sont que quelques-unes. Ces étapes ont été franchies grâce à la participation active des membres de la communauté FK de partout au pays, de nos généreux donateurs et bénévoles, et de chercheurs et cliniciens dévoués qui travaillent pour aider les personnes FK à vivre plus longtemps et en meilleure santé.
Voir l’histoire de la FK au CanadaEncore plus loin : notre nouveau concept clé
Le lancement de notre plan stratégique 2024-2027 s’accompagne d’un nouveau concept qui vient appuyer notre travail et nos communications. Nous avons utilisé TOUJOURS PLUS LOIN depuis trois ans, pour illustrer notre volonté de continuer à aller vers la réussite et à surmonter les obstacles, au nom de la communauté fibro-kystique. Maintenant, nous allons encore plus loin.
La fibrose kystique met à l’épreuve les limites tous les jours. Elle repousse les gens de tous les âges, les retient. Elle ferme la porte menant aux rêves et nous a enlevé beaucoup trop d’êtres chers. Mais la communauté fibro-kystique persévère. Nous continuons à foncer, à ouvrir ces portes et à les franchir. La FK ne limitera jamais notre volonté, notre ambition, notre détermination.
Elle ne limitera jamais notre recherche incessante de nouvelles découvertes comme celles qui ont changé radicalement l’histoire de la FK depuis notre fondation en 1960. Mais les limites continuent d’être mises à l’épreuve. Un nombre trop élevé de personnes sont encore sans traitement et confrontées quotidiennement à des luttes ardues.
Nous plantons donc notre drapeau pour déclarer que nous n’arrêterons pas avant que tout le monde puisse vivre SANS limites.
Publications de Fibrose kystique Canada
Chaque année, nous produisons des publications pour vous tenir informés des plus récents progrès en recherche et des statistiques sur la FK, des histoires personnelles et des profils, des mises à jour sur les différentes façons dont Fibrose kystique Canada aide notre communauté à vivre sans limites. Vous trouverez nos plus récentes publications sur la page Publications et renseignements financiers et d’autres renseignements utiles dans le Centre des ressources.
Rapport de données annuel de 2023-24États financiers vérifiés
Fibrose kystique Canada est déterminé à faire preuve de transparence et d’imputabilité en matière d’information financière. Nous sommes reconnaissants envers nos généreux donateurs et investissons stratégiquement les fonds qui nous sont confiés dans les priorités les plus importantes afin de créer un changement pour les personnes FK.
Consultez les états financiers vérifiés 2023-24
Les organismes caritatifs sont tenus, juridiquement, de remplir une déclaration de renseignements (T3010) auprès de l’Agence du revenu du Canada (ARC). Consulter la plus récente déclaration de renseignements (T3010) de Fibrose kystique Canada.
View Cystic Fibrosis Canada's statement regarding contributions from the pharmaceutical industry. (to come)
Notre communauté est géniale!
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Nos partenaires
Fibrose kystique Canada compte sur l’incroyable générosité et soutien de partenaires du milieu des affaires pour faire une différence cruciale dans la vie des personnes FK.
En savoir plus sur les partenaires du milieu des affaires.Notre engagement envers nos précieux donateurs
Le programme de Normes d’Imagine Canada octroie un agrément aux organismes caritatifs et sans but lucratif qui atteignent l’excellence dans cinq domaines clés : gouvernance du conseil d’administration, responsabilité financière et transparence, collecte de fonds, gestion du personnel et participation des bénévoles. Cet agrément souligne l’engagement de Fibrose kystique Canada envers les plus hautes normes en matière de responsabilité, de transparence et de gestion.
Faites un don sécurisé en ligne
Les façons de faire une différence sont nombreuses
Que vous choisissiez de faire un don unique ou mensuel, de devenir un partenaire du milieu des affaires, de vous impliquer bénévolement lors d’un événement, de susciter des changements en étant défenseur des droits, d’offrir du soutien à vos pairs, d’organiser une collecte de fonds ou de partager votre expérience de la FK, vous aidez la communauté FK à vivre sans limites. Merci!
Passez à l’action dès maintenant!