La fibrose kystique (FK) est une maladie héréditaire chronique qui peut affecter diverses parties du corps d’un enfant, y compris sa respiration, sa digestion et sa croissance. Si votre enfant a reçu un diagnostic de FK, nous sommes là pour vous aider. Sur cette page, vous apprendrez à connaître les symptômes, les méthodes de dépistage et le diagnostic de la FK, ainsi que les manières dont vous pouvez aider votre enfant à être actif et en santé.
Les symptômes de la fibrose kystique (FK) varient d’une personne à une autre et peuvent se manifester peu après la naissance d’un bébé. Le signe initial de la présence de FK chez un nouveau-né peut être une difficulté à évacuer sa première selle (méconium). Les nourrissons nés avec la FK présentent généralement des symptômes avant l’âge de deux ans. Cependant, certains enfants peuvent ne présenter des symptômes qu’à l’adolescence ou même à l’âge adulte. Ces symptômes peuvent être légers ou graves, selon les personnes. Les symptômes les plus courants de la fibrose kystique sont les suivants :
Voici quelques liens vers des ressources importantes pour favoriser une santé optimale chez les enfants.
Techniques de dégagement respiratoire
Le dépistage de la fibrose kystique (FK) à la naissance est une pratique standard pour tous les nouveau-nés. Au Canada, le test est effectué quelques jours après la naissance et permet d’identifier la plupart des cas de fibrose kystique. Un peu après la naissance, une petite quantité de sang est prélevée du talon de l’enfant. Le sang prélevé est envoyé à un laboratoire et examiné pour déceler la présence de diverses maladies, dont la FK. Si le dépistage est positif, votre médecin effectuera un test de sudation pour mesurer la concentration de sel dans la sueur du bébé. Le test de sudation est indolore et représente la manière la plus fiable de poser un diagnostic de FK. Des épreuves génétiques seront aussi réalisées pour connaître la mutation précise de la fibrose kystique de votre enfant. Cette information peut faciliter le traitement et notamment permettre à votre médecin de savoir si les traitements modulateurs seront efficaces pour votre enfant.
Toutes les personnes qui vivent avec la FK (y compris les enfants) ont besoin d’adopter les mesures quotidiennes suivantes pour rester en santé :
Cela peut être réalisé de plusieurs façons. Le médecin pourrait recommander qu’un enfant :
On peut par exemple se laver les mains souvent et à fond, porter un masque, éviter les personnes qui sont malades et rester à au moins deux mètres (6 pieds) des autres personnes fibro-kystiques. Prendre des antibiotiques peut aussi aider. Votre équipe de soins de la FK vous fournira des recommandations détaillées;
Avec les nouveaux médicaments tels que Trikafta, les besoins nutritionnels peuvent changer. Consultez notre nouvelle ressource sur la nutrition et les modulateurs de la CFTR.
La plupart des enfants atteints de fibrose kystique ont besoin de prendre des suppléments d’enzymes pancréatiques, souvent sous forme de pilule, pour les aider à digérer les aliments et absorber les éléments nutritifs :
Il n’est pas toujours facile de répondre aux besoins alimentaires uniques d’un enfant atteint de fibrose kystique. Si vous avez des questions ou des soucis concernant l’alimentation et la nutrition, assurez-vous de communiquer avec l’équipe de soins de la FK de votre enfant. Les membres de l’équipe représentent une ressource inestimable que vous pouvez consulter lorsque vous êtes à la clinique et entre vos visites.
