Les enfants atteints de fibrose kystique
La fibrose kystique (FK) est une maladie héréditaire chronique qui peut affecter diverses parties du corps d’un enfant, y compris sa respiration, sa digestion et sa croissance. Si votre enfant a reçu un diagnostic de FK, nous sommes là pour vous aider. Sur cette page, vous apprendrez à connaître les symptômes, les méthodes de dépistage et le diagnostic de la FK, ainsi que les manières dont vous pouvez aider votre enfant à être actif et en santé.
Votre enfant et la fibrose kystique
Les symptômes de la fibrose kystique (FK) varient d’une personne à une autre et peuvent se manifester peu après la naissance d’un bébé. Le signe initial de la présence de FK chez un nouveau-né peut être une difficulté à évacuer sa première selle (méconium). Les nourrissons nés avec la FK présentent généralement des symptômes avant l’âge de deux ans. Cependant, certains enfants peuvent ne présenter des symptômes qu’à l’adolescence ou même à l’âge adulte. Ces symptômes peuvent être légers ou graves, selon les personnes. Les symptômes les plus courants de la fibrose kystique sont les suivants :
- infections pulmonaires ou pneumonies fréquentes
- wheezing (respiration sifflante)
- toux avec mucus épais
- selles volumineuses et graisseuses
- constipation ou diarrhée
- difficultés à engraisser ou grandir
- sueur très salée
Dépistage néonatal
Le dépistage de la fibrose kystique (FK) à la naissance est une pratique standard pour tous les nouveau-nés. Au Canada, le test est effectué quelques jours après la naissance et permet d’identifier la plupart des cas de fibrose kystique. Un peu après la naissance, une petite quantité de sang est prélevée du talon de l’enfant. Le sang prélevé est envoyé à un laboratoire et examiné pour déceler la présence de diverses maladies, dont la FK. Si le dépistage est positif, votre médecin effectuera un test de sudation pour mesurer la concentration de sel dans la sueur du bébé. Le test de sudation est indolore et représente la manière la plus fiable de poser un diagnostic de FK. Des épreuves génétiques seront aussi réalisées pour connaître la mutation précise de la fibrose kystique de votre enfant. Cette information peut faciliter le traitement et notamment permettre à votre médecin de savoir si les traitements modulateurs seront efficaces pour votre enfant.
Les mesures quotidiennes
Toutes les personnes qui vivent avec la FK (y compris les enfants) ont besoin d’adopter les mesures quotidiennes suivantes pour rester en santé :
Déloger et éliminer le mucus
Cela peut être réalisé de plusieurs façons. Le médecin pourrait recommander qu’un enfant :
- fasse régulièrement de l’exercice
- utilise un inhalateur ou un nébuliseur
- fasse des exercices respiratoires
- fasse exprès de tousser
- fasse de la physiothérapie thoracique (c’est -à-dire qu’un parent ou une personne ayant reçu une formation lui frappe doucement le thorax ou le dos)
Prévenir ou combattre les infections respiratoires
On peut par exemple se laver les mains souvent et à fond, porter un masque, éviter les personnes qui sont malades et rester à au moins deux mètres (6 pieds) des autres personnes fibro-kystiques. Prendre des antibiotiques peut aussi aider. Votre équipe de soins de la FK vous fournira des recommandations détaillées;
- adopter l’alimentation recommandée par votre équipe de soins et prendre les vitamines et suppléments nécessaires
- prendre tout autre médicament recommandé par l’équipe de soins de la FK
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La plupart des enfants atteints de fibrose kystique ont besoin de prendre des suppléments d’enzymes pancréatiques, souvent sous forme de pilule, pour les aider à digérer les aliments et absorber les éléments nutritifs :
- Les suppléments d’enzymes digestifs aident à digérer les graisses, les protéines et les glucides complexes.
- Il ne faut jamais écraser ou mâcher les billes contenues dans les pilules d’enzymes; elles doivent être avalées entières. Si votre enfant ne peut pas avaler les comprimés, vous pouvez en vider le contenu dans un aliment acide, comme une cuillerée de compote de pommes, afin qu’il puisse l’avaler.
- Les enzymes sont sensibles à la température et doivent être conservés dans un endroit frais et sec.
- Prendre une quantité insuffisante d’enzymes peut donner lieu à des douleurs abdominales, des gonflements et à long terme, une perte de poids.
- La prise d’une quantité trop importante d’enzymes peut entraîner la constipation.
Il n’est pas toujours facile de répondre aux besoins alimentaires uniques d’un enfant atteint de fibrose kystique. Si vous avez des questions ou des soucis concernant l’alimentation et la nutrition, assurez-vous de communiquer avec l’équipe de soins de la FK de votre enfant. Les membres de l’équipe représentent une ressource inestimable que vous pouvez consulter lorsque vous êtes à la clinique et entre vos visites.
Ressources utiles
Voici quelques liens vers des ressources importantes pour favoriser une santé optimale chez les enfants.
Techniques de dégagement respiratoire