Nous changeons l’histoire de la fibrose kystique
Chaque membre de notre communauté a un rôle important à jouer pour aider les Canadiens fibro-kystiques à vivre sans limites.
Aider les Canadiens atteints de fibrose kystique à vivre sans limites
Nous croyons qu’aucune personne atteinte de fibrose kystique ne devrait être laissée pour compte. En tant qu’organisme de bienfaisance national voué à l’amélioration de la santé et du bien-être des Canadiens atteints de fibrose kystique, nous mobilisons notre communauté pour aborder les enjeux prioritaires, plaider en faveur d’un meilleur accès aux médicaments et aux ressources, et financer la recherche canadienne ciblée qui s’appuie sur notre compréhension de cette maladie rare pour alléger son fardeau et, au bout du compte, trouver un traitement curatif.
Comment vous pouvez changer les choses
Il existe de nombreuses façons de soutenir les Canadiens atteints de fibrose kystique; un petit coup de main va loin.
Faire un don pour nous aider à poursuivre notre travail qui change des vies
Que vous choisissiez de verser un don unique ou mensuel, ou de prévoir un don planifié, le simple fait de donner crée un changement positif et durable pour la communauté fibro-kystique.
S’inscrire à, organiser ou appuyer une activité de collecte de fonds
Il y a toujours quelque chose qui se passe au sein de notre communauté et nous vous invitons à participer aussi souvent que vous le souhaitez! Participez à un événement local ou national, ou organisez votre propre collecte de fonds pour appuyer le travail de Fibrose kystique Canada.
S’impliquer bénévolement en fonction de ses disponibilités
Nous n’aurions pas pu accomplir tout ce que nous avons accompli à ce jour sans nos précieux bénévoles. Il y a autant de raisons que d’occasions de s’impliquer bénévolement auprès de FK Canada.
Les événements de FK Canada sont formidables!
S'emballer pour guérir
Emballage cadeau en échange d’un don. Cette année, pour les fêtes, confiez l'emballage de vos cadeaux à la Mall Gift Wrap Factory et contribuez du même coup à une cause importante. Ajoutez une touche de chaleur et de bienveillance aux cadeaux que vous offrez.
Nouvellement membre de la communauté de Fibrose kystique Canada?
Bienvenue! Nous formons une communauté dynamique et solidaire qui regroupe des personnes fibro-kystiques, des proches aidants, et des personnes qui souhaitent nous aider à changer l’histoire de la FK.
Mon enfant a reçu un diagnostic de FK
Bien qu’un nouveau diagnostic de fibrose kystique puisse entraîner de l’incertitude et soulever des craintes, il y a de l’espoir. En effet, les Canadiens atteints de FK vivent plus longtemps que jamais. Trouvez l’information et le soutien dont vous avez besoin.
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Je suis un adulte atteint de FK
Le profil de la fibrose kystique est en constante évolution. Pour vous aider dans votre parcours avec la maladie, nous avons compilé les plus récents renseignements en matière de traitement, de soins, de recherche et de défense des droits.
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Je veux en savoir plus sur les tests génétiques
Dans la plupart des provinces et territoires du Canada, le test génétique est couvert si un médecin l’a demandé et qu’il est indiqué.
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Je suis un chercheur avec un intérêt pour la FK
Depuis déjà six décennies, nous finançons la recherche sur la fibrose kystique et inspirons des personnes à faire carrière en recherche. Nous invitons les nouveaux chercheurs dans le domaine de la FK à prendre connaissance des possibilités de financement.
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Parcours des membres de notre communauté
Nous faisons souvent allusion au terme « communauté », puisque c’est ce que nous sommes. Ainsi, il y a des gens qui savent ce que vous traversez et qui sont là pour vous soutenir. Et vous pouvez, à votre tour, faire de même pour d’autres. En passant, toutes les photos sur ce site sont celles de membres de la communauté qui ont accepté de partager leur histoire avec nous - nous les remercions.
Créer un avenir sans limites
Lina Bhardwaj partage le parcours de sa fille Rianna avec la fibrose kystique, soulignant le besoin de 40 000 $ d'ici le 14 octobre pour financer la recherche cruciale sur de nouveaux traitements.
Sep 25, 2024
Cette année, nous rêvons encore plus grand!
Grâce à notre communauté, les personnes atteintes de FK vivent dix ans de plus. Aidez-nous à récolter 40 000 $ d’ici le 14 octobre pour financer des recherches révolutionnaires visant à transformer des vies.
Sep 18, 2024
Mon séjour inoubliable au Maroc
Lorsque j’ai entendu parler pour la première fois de la Marche mondiale de Fibrose kystique Canada au Maroc, j’étais à la fois enthousiaste et réticente à l’idée d’y participer.
Jun 27, 2024
L’histoire d’espoir: Un hommage à Jean-Sébastien
Pier-Olivier Cabana, partage son histoire de Jean-Sébastien, un phare dans sa vie. Il lui rend hommage cette année lors de la Marche pour abolir la fibrose kystique.
May 23, 2024
L’histoire de Dominique Babin
Je m'appelle Dominique Babin, avocate et mère, je participe à l'Ironman 70.3 Mont-Tremblant pour soutenir ma nièce Alexie qui lutte courageusement contre la fibrose kystique. Rejoignez-moi pour sensibiliser.
May 19, 2024Autres façons de s’impliquer
Comme la FK est une maladie rare qui impose un lourd fardeau aux familles, toute forme de soutien fait une différence importante. Voici quelques façons de nous aider à nous rapprocher de notre vision : vivre pleinement, au-delà des limites de la FK.
Devenir un partenaire corporatif de FK Canada
Vous vous joindrez à un groupe d’excellents partenaires corporatifs qui commanditent les événements de Fibrose kystique Canada, font don de biens et de services et invitent leur personnel à s’impliquer bénévolement. Ce sont des gens formidables!
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Devenir membre du programme Amplifier afin de partager vos expériences personnelles
Ce programme communautaire permet aux personnes touchées par la fibrose kystique de partager leurs points de vue, leurs besoins et leurs expériences par le biais de sondages, de groupes de discussion et d’autres initiatives pour aider à éclairer notre travail.
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Plaider en faveur d’un réel changement
En tant que chef de file national en matière de défense de la cause de la fibrose kystique, nous défendons les intérêts de notre communauté pour aider les Canadiens atteints de FK à avoir accès aux médicaments et aux ressources dont ils ont besoin pour vivre plus longtemps et en meilleure santé. Si vous souhaitez vous impliquer à titre de défenseur des droits, nous vous épaulerons dans votre démarche!
Photo © Bibliothèque du parlement
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Partager votre vécu
Au sein de notre communauté, le parcours avec la maladie est propre à chacun, mais plusieurs expériences et sentiments sont partagés. En partageant votre histoire, vous contribuez à créer des liens plus étroits entre les membres de notre communauté; le parcours de chacun mérite d’être entendu. Si vous souhaitez partager votre vécu avec la maladie, nous vous aiderons à raconter votre histoire à votre façon.
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